Autor teksta i fotografija: Daniel Pavlić
Na zagrebačkom Jarunu u subotu, 3. listopada, nije se trčalo samo za rezultat, medalju ili osobni rekord. Trčalo se za ljude čiji se glas, upravo zbog rijetkosti bolesti s kojima žive, često nedovoljno čuje. Humanitarno-sportska akcija „Mnogi za rijetke“ okupila je djecu, obitelji, sportaše, udruge i građane oko jednostavne, ali snažne poruke – rijetki ne smiju ostati sami.
Malo jezero na Jarunu tijekom subotnjeg poslijepodneva postalo je mjesto sporta, druženja, edukacije i humanosti. Od 13 do 18 sati održavale su se radionice, sportske igre, predstavljale udruge i javnozdravstvene akcije, a središnji dio programa činile su dječja utrka na 500 metara i utrka na pet kilometara. Cilj cijelog projekta bio je kroz sport, kretanje i zajedništvo podići svijest o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima.
No možda najvažnija slika toga dana nije bila ona najbržih trkača na cilju. Bila su to djeca koja su zajedno krenula istom stazom – bez podjela na zdrave i bolesne.
Upravo je tu vrijednost događanja naglasio Tomislav Benjak iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo:
„Ovakvi skupovi itekako imaju smisla budući da i zdrava i djeca s rijetkim bolestima su na istom mjestu, druže se, trče zajedno. Tu se itekako pokazuje solidarnost i podrška te velika humanitarnost.“
Ta slika djece na istoj startnoj liniji možda najbolje objašnjava smisao cijelog projekta. Jer uključivanje osoba koje žive s rijetkim bolestima ne događa se samo u zdravstvenom sustavu. Ono počinje upravo u svakodnevnom životu – druženju, sportu, školi i zajednici.
Iza riječi „rijetko“ kriju se stvarni ljudi
Brojke pritom upozoravaju koliko je problem zapravo velik. Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo trenutačno se raspolaže podacima o približno deset tisuća oboljelih, ali procjenjuje se da bi u Hrvatskoj s nekom od rijetkih bolesti moglo živjeti i više od 200 tisuća ljudi. Hrvatska još nema cjelovit registar oboljelih.
Benjak je naglasio kako se očekuje donošenje Nacionalnog plana za rijetke bolesti, među čijim bi zadacima trebala biti i uspostava registra koji bi napokon omogućio dobivanje pouzdanijih službenih podataka o broju oboljelih.
No iza statistike se kriju osobne priče.
Jadranka Brozd, dopredsjednica Hrvatskog saveza rijetkih bolesti, dvije je godine tražila odgovor na zdravstvene probleme prije nego što je dobila dijagnozu sistemske sklerodermije.
„Moja dijagnoza sistemske sklerodermije ima iza sebe još osam dijagnoza, od kojih su četiri rijetke bolesti, a jedna od njih je karcinom“, ispričala je Brozd.
Njezino iskustvo pokazuje jedan od problema s kojima se susreću oboljeli – put do dijagnoze može biti dug, a dobivanje imena bolesti često nije kraj borbe nego početak novog razdoblja traženja odgovarajuće terapije i podrške.
Podrška koja ne završava liječničkom dijagnozom
Kod rijetkih bolesti liječenje je samo jedan dio mnogo šire priče. Oboljeli i njihove obitelji trebaju sustav koji će ih pratiti i nakon izlaska iz liječničke ordinacije.
Na to je upozorila Antonija Šimunković iz Zaklade za rijetke bolesti jetre, naglasivši kako je oboljelima potrebna svakodnevna psihološka i socijalna podrška te mogućnost razmjene iskustava kako bi znali da u svojoj bolesti nisu sami.
Upravo zato okupljanja poput „Mnogi za rijetke“ imaju značenje koje je mnogo veće od jednog sportskog događaja. Ona povezuju oboljele, njihove obitelji, zdravstvene djelatnike, udruge i ljude koji možda prije dolaska na Jarun gotovo ništa nisu znali o rijetkim bolestima.
Zaklada za rijetke bolesti jetre događanje je opisala kao priliku da se javnosti pokaže kako osobe koje žive s rijetkim bolestima ne trebaju ostati nevidljive.
Marko Kos – 24 sata na biciklu za rijetke
Poseban sportski i humanitarni izazov ovogodišnjeg događanja preuzeo je Marko Kos.
Njegova utrka počela je zapravo dan ranije. U petak, 2. listopada, u 16 sati krenuo je na 24-satnu vožnju biciklom oko Jaruna. Ideja nije bila da taj pothvat ostane samo njegov – građani su pozvani da mu se tijekom 24 sata pridruže i odvezu barem jedan krug.
Tako je jedan ekstremni sportski izazov postao zajednička vožnja solidarnosti.
Kosova misija imala je vrlo konkretan cilj: sredstva od biciklističkih kotizacija namijenjena su nabavi rehabilitacijskog tricikla. Istodobno, sredstva od dječje i glavne utrke doniraju se Zakladi za rijetke bolesti jetre.
Svaki krug oko Jaruna tako je dobio drukčije značenje. Kilometri nisu predstavljali samo sportsku izdržljivost nego mogućnost da se nekome konkretno pomogne.
Kada terapija postoji, ali nije dostupna
Jedan od najvećih izazova ostaje liječenje. Za velik broj rijetkih bolesti još uvijek ne postoji odgovarajuća terapija, dok pristup novim i eksperimentalnim oblicima liječenja može biti ograničen.
Organizatorica akcije Josipa Ljubičić zato je s Jaruna poslala važnu poruku:
„Eksperimentalna terapija treba biti više dostupna.“
Naglasila je da postoji mogućnost za napredak, ali da je za njega potrebno zajedničko djelovanje svih uključenih i kretanje „kao jedno u istom pravcu“.
U toj rečenici ponovno se vraćamo na samu ideju događanja – mnogi za rijetke.
Jer probleme ljudi koji žive s rijetkim bolestima teško može riješiti pojedinac. Potrebni su zdravstveni sustav, institucije, liječnici, udruge, istraživači, obitelji, ali i društvo koje ih vidi i razumije.
Najvažniji rezultat nije pisao na semaforu
U 16.30 sati na stazu su izašli najmlađi i istrčali svojih 500 metara. Pola sata poslije krenula je utrka na pet kilometara.
Netko je na Jarun došao pobijediti. Netko je želio istrčati svojih prvih pet kilometara. Netko je odvozio krug s Markom Kosom. Netko je došao zbog vlastitog djeteta, prijatelja ili člana obitelji koji živi s rijetkom bolešću.
A neki su možda došli iz znatiželje i kući otišli svjesniji problema ljudi koje svakodnevno susrećemo, a da često ni ne znamo s kakvim se izazovima bore.
Zato najvažniji rezultat utrke „Mnogi za rijetke“ nije vrijeme prolaska kroz cilj.
Najvažnija je bila slika o kojoj je govorio Tomislav Benjak – zdrava i bolesna djeca zajedno na istom mjestu, na istoj stazi, u igri i druženju, bez granice koja bi ih razdvajala.
Jer rijetka bolest možda pogađa malobrojne pojedince, ali način na koji ćemo se prema njima odnositi pitanje je cijelog društva.
Kada mnogi stanu uz rijetke, njihov glas više nije tih.
Posebnu toplinu cijelom događanju dala je i Minea, koja se projektu „Mnogi za rijetke“ pridružila ne samo kao poznato glazbeno lice nego i kao aktivna podrška njegovoj humanitarnoj poruci. Zajedno s djecom održala je koncert koji je dodatno povezao sudionike i posjetitelje te pokazao da se solidarnost može izražavati i pjesmom, osmijehom i zajedničkim druženjem. Upravo su djeca uz Mineu postala središte tog dijela programa, a njihov zajednički nastup unio je vedrinu i emociju u događanje posvećeno ozbiljnoj temi. Minein angažman tako nije ostao samo na nastupu – svojim je sudjelovanjem pomogla da poruka o prihvaćanju, vidljivosti i podršci osobama koje žive s rijetkim bolestima dopre do još šire publike.
Važan dio uspjeha događanja „Mnogi za rijetke“ pripada i volonterima, onima koji su često izvan prvog plana, ali bez čijeg angažmana ovakav događaj teško može funkcionirati. Od pripreme prostora i dočeka sudionika, pomoći pri prijavama i usmjeravanja trkača, do podrške djeci, obiteljima i posjetiteljima tijekom programa, volonteri su svojim vremenom, energijom i dobrom voljom dali konkretan doprinos cijeloj humanitarnoj priči. Njihov angažman najbolje je pokazao samu ideju akcije – da pomoć ne mora uvijek biti velika da bi bila važna. Kada svatko daruje dio svojega vremena i učini ono što može, zajednica postaje snažnija, a poruka događanja „Mnogi za rijetke“ dobiva svoj puni smisao: solidarnost se ne pokazuje samo riječima, nego djelima.
